Le 6 Janvier 2010 à 6H20 , nous avons une petite Célestine qui a rejoint la famille . J'aurai adoré poster un message pour vous annoncer normalement cet évènement, mais dans le 1/4 d'heure qui a suivi sa naissance, nous avons tout le staff médicale qui est venu en salle d'accouchement ( avec une tête des mauvais jours) pour nous dire très brièvement la phrase suivante :
-" le bébé a un problème, il a le syndrome de Pierre Robin , maladie génétique, nous ne pouvons pas le garder ici, nous devons le faire prendre en charge par le SAMU, et l'envoyer tout de suite à NECKER en réanimation".
Nous n'avions pas dormi depuis 24 Heures, je peux vous assurer que nous avons été abattus sur place et nous nous sommes effondrés, d'autant plus que nous nous sommes retrouvés tous les deux comme deux cons .
Nous sommes le 14 ième jours, j'ai cessé mon travail et nous nous relayons quasiment 24/24 pour être au coté de notre bébé.
Son état de santé est stable, nous devons nous préparer à un marathon dans l'hôpital NECKER pour les 3 années à venir .
Je ne croyais pas à l'utilité des psychologues, depuis 14 jours j'ai compris à quoi ils servaient.
J'ai toujours pensé que cela n'arrivait qu'aux autres, et bien la preuve est faite que non .
Je ne savais pas qu'il existait autant de tests médicaux pour faire un bilan et définir un niveau de gravité d'une maladie .
Maladie orpheline, je sais ce que c'est maintenant avec la spécificité que pour le syndrome de Pierre Robin,il n'y a aucune règle, l'état de santé peu dégénérer à tout moment .
J'ignorais que nous aurions un soutien aussi important de toutes les personnes qui se sont unis autour de nous pour traverser cette épreuve, la famille, les amis et notamment certains membres d'AK avec qui je suis proche qui m'ont même proposés de garder ma fille ainée ou bien autres me rendre des services (ils se reconnaitront j'en profite pour leur dire un grand merci).
Pas de date de sortie prévue, je compte arrêter de travailler jusqu'à fin Février pour commencer, d'ici là nous saurons normalement à quel niveau est atteint Célestine ( l'échelle va de 1 à 10)
Je prends le temps pour écrire ce petit mot, mais j'en aurai très peu pour participer à la vie du forum dans les jours qui viennent et cela expliquera également pourquoi je n'ai pas répondu aux mp et autres messages que j'ai recus...
Bien à vous,
PaT
-" le bébé a un problème, il a le syndrome de Pierre Robin , maladie génétique, nous ne pouvons pas le garder ici, nous devons le faire prendre en charge par le SAMU, et l'envoyer tout de suite à NECKER en réanimation".
Nous n'avions pas dormi depuis 24 Heures, je peux vous assurer que nous avons été abattus sur place et nous nous sommes effondrés, d'autant plus que nous nous sommes retrouvés tous les deux comme deux cons .
Nous sommes le 14 ième jours, j'ai cessé mon travail et nous nous relayons quasiment 24/24 pour être au coté de notre bébé.
Son état de santé est stable, nous devons nous préparer à un marathon dans l'hôpital NECKER pour les 3 années à venir .
Je ne croyais pas à l'utilité des psychologues, depuis 14 jours j'ai compris à quoi ils servaient.
J'ai toujours pensé que cela n'arrivait qu'aux autres, et bien la preuve est faite que non .
Je ne savais pas qu'il existait autant de tests médicaux pour faire un bilan et définir un niveau de gravité d'une maladie .
Maladie orpheline, je sais ce que c'est maintenant avec la spécificité que pour le syndrome de Pierre Robin,il n'y a aucune règle, l'état de santé peu dégénérer à tout moment .
J'ignorais que nous aurions un soutien aussi important de toutes les personnes qui se sont unis autour de nous pour traverser cette épreuve, la famille, les amis et notamment certains membres d'AK avec qui je suis proche qui m'ont même proposés de garder ma fille ainée ou bien autres me rendre des services (ils se reconnaitront j'en profite pour leur dire un grand merci).
Pas de date de sortie prévue, je compte arrêter de travailler jusqu'à fin Février pour commencer, d'ici là nous saurons normalement à quel niveau est atteint Célestine ( l'échelle va de 1 à 10)
Je prends le temps pour écrire ce petit mot, mais j'en aurai très peu pour participer à la vie du forum dans les jours qui viennent et cela expliquera également pourquoi je n'ai pas répondu aux mp et autres messages que j'ai recus...
Bien à vous,
PaT
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