Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

[frilous29]

Gros bisous au pt'it bout chou.!

[joche]

Punaise qu'est-ce-qu'elle a grandit !
Elle est nettement plus belle que son Papa. Bon il est vrai aussi que je ne t'ai jamais vu dans le bain :D

Allez Pat courage dans quelque temps, cela ne sera plus que des mauvais souvenirs à oublier pour vous tous

[Edith]

Qu'est-ce qu'elle est belle!!! C'est pas juste la vie parfois.... Courage Pat, on pense bien à vous....

[galettouille]

A-do-rable!

[alaouet]

Super mignonne!

ps: Peux-tu également poster une photo de toi dans le bain? (je pense que ça ferait plaisir à Joche;-)

[spookyman]

Trop choue cette fille ! Je ne peux que vous souhaiter beaucoup de courage et de persévérance dans ces moments. J'ai eu un petit frère qui était hydrocéphale (c'est très rare aussi...), et je sais combien lourd ça peut être de tout le temps devoir aller à l'hosto pour des opérations.

Tout de bon pour la suite.

[captain.cookie]

Nice pic !
Content de voir que "tout baigne"

Plus sérieusement, plein de bonnes choses pour la suite !

Fred

[joche]

Super mignonne!

ps: Peux-tu également poster une photo de toi dans le bain? (je pense que ça ferait plaisir à Joche;-)

Bof, je ne suis pas sur

[cboul]

Elle est magnifique!!!

[fzero]

Bonjour, compte tenu que vous êtes super nombreux à m'avoir demandé des nouvelles et que je n'ai pas été forcément assidu sur les réponses, je vous présente un petit résumé du tournant de la vie de Célestine . Son opération du 27 Septembre 2010, 4 Heures d'opération, 78 points de suture et une nouvelle bouche pour enfin manger pour la première fois 13 jours plus tard .
J'ai fait ce petit "roman photo" pour l'association calin volé , notamment pour apporter notre expérience à tous les autres parents dont les enfants sont atteints du syndrome de Pierre Robin.
Merci à tous ceux qui m'ont soutenu durant cette épreuve , et je n'ai rien trouvé de mieux que de laisser Célestine vous raconter une de ses épreuves de la maladie :


Lundi 27 Septembre je suis levée depuis 6H du matin, je suis un peu fatiguée :



9H du matin, on vient de me poser sur les mains de la crème pour ne pas avoir bobo lors des piqures :



Voici mon palais avant l'opération , il y a un beau trou :



Départ en salle d'opération à 13 H Je suis de retour à 19H ...
... et je ne suis pas en super forme



La première nuit se prépare, elle va être très douloureuse , je vais dormir toute la nuit dans les bras de papa :



Petite sieste a CCI (Centre de Chirurgie infantile de Necker)



Tous les traitements anti douleurs par perfusion:



Après deux nuits passées à CCI je suis de retour à Marfan (service de référence de la maladie de Pierre Robin à Necker) et je commence même à jouer, malgré ma perfusion et les petits tuyaux de partout ;



Première vraie tentative pour manger au bout de 5 jours, papa essaie de m'aguicher avec une Danette au chocolat, mais j'ai pas du tout envie d'en manger, j'ai encore trop mal ...



6 ième jour à Marfan, je joue, je joue , je joue, j'adore le parc, mais je ne veux toujours pas manger ...



7 ième jour et une tentative avec un Curly trempé dans le verre, et ca marche ...



7 ième jour, j'ai perdu 500 gr, les docteurs reposent la sonde pour que je reprenne des forces , tout se passe bien je la supporte bien :



J'ai choisi mon métier, je serai essayeuse de stéthoscope :



8 ième jour, j'ai de la visite on a fait un pique nique dans le petit parc avec la grenouille avec ma grande sœur Constance :



Je m'ennuie dans ma chambre , j'aime trop me promener dans la poussette de Marfan ...



C'est trop bien de prendre un bon bain, surtout que je n'ai plus ma perfusion ...



13 jours viennent de passer et ce matin , j'ai décidé d'arracher ma sonde et je vous nargue tous :



16 ième jour /Je viens de rentrer à la maison et je profite pour faire la folle avec ma grande sœur...
Je vais beaucoup mieux, je n'ai presque plus mal ....



19 ième jour Je bave comme un escargot ; en moyenne c'est 6 tenues différentes par jours.



Je viens de faire ma visite Chez le docteur Couly ( 3semaines après l'opération), j'ai le droit de remanger des Curly




Nous sommes le 31 Octobre, voilà maintenant un mois et une semaine que j'ai été opérée et je suis très en forme !
J'ai enfin dépassé les 7Kg 000 et je mange bien et je me déplace de partout dans la maison, et j'arrive à me lever toute seule ...

[coyote14]

Fzero, je n'ai qu'une chose à te dire: tu as une très jolie petite fille.

[mysterious]

Fzero, je n'ai qu'une chose à te dire: tu as une très jolie petite fille.

oh que oui :hommage :hommage :hommage

[cartman49]

Fzero, je n'ai qu'une chose à te dire: tu as une très jolie petite fille.

+1 elle est adorable!
Maintenant que l'opération est faite, comment ça se déroule? Elle est guérit? Il y a encore un traitement?
En tout cas je suis content de voir qu'elle peut se régaler avec des Curly!

[Edith]

Merci pour toutes ces bonnes nouvelles Fzero! Cette petiote est une battante j'en suis sûr! elle va crocher et en plus, elle est si belle! Bisous à tous et bonne continuation! :super

[Francois]

:super. C'est bien de voir que les choses avancent, pour le meilleur.